今後の発信に関するアンケート

私の患者でも悩みや不安を吐き出す場所がなくて、精神的にも追い詰められてしまう人が少なくありません。そこで、私の記事を中心に患者さんや医師が集まって、経験や知識を共有するコミュニティをつくりたいとかねてより考えていました。

また、がん患者が「本当に知りたい情報」が世の中に発信されていない問題にも、ずっと取り組みたいと考えていました。「一般論」と「原則論」はたくさん書いてあるのですが、具体事例がまったく共有されないのです。

私自身ががんを患ったときにそれを身をもって体験しました。「がんを患ったことを職場にどうやって伝えるのか」といった切実な問題に対処するための「本当に知りたい情報」はどこにもありませんでした。「職場にがんを罹患したことを開示する義務はありません」という一般論はどこにでも書いてあります。

しかし、現実的に自分が一緒に仕事をするチームにまったく話さなければ、チームとの信頼関係に傷がつきかねません。そこで問題となるのは「どのくらい開示するか」「どうやって開示するか」という具体的な事例の共有。その事例の採否を検討することで、自分なりの答えを導くために一歩進むことができると考えています。画一的な一般論だけでは患者さんは前には進めません。多様な選択肢を知ることではじめて、患者さんの意思決定は前進するのです。

さらに、投稿に対して「いいね」や「コメント」という形で共感が示されることで、投稿者は孤独や不安を和らげることができます。閲覧者は、他の患者の具体事例を知ることで自分の治療方針の参考にすることができますし、同じような悩みを抱える人の存在を知るだけでも安心につながるはずです。

購読者限定とするのは、「心理的安全性」を確保するためです。当事者や医療従事者だけが集まる仕組みを設けて適度な閉鎖性を担保することで、攻撃的なリプライが来たり、必要以上に拡散されたりすることを防ぐ狙いがあります。非対面・匿名形式ですので、個人の素性を伏せる形で「安全で、かつ緩やかにつながる」ことができるコミュニティとなります。

また、いただいた購読料は可能な限り寄付に回したいと考えております。詳細は決まっていませんが、必要経費を除いた金額をがん研究に寄付する心づもりです。

最初に私がテーマをスレッドに投稿します。それに対して、読者の皆さんがご自身の意見や経験談を共有していただくという仕組みです。テーマは「がん治療を受ける（提供する）際に困ったことはありませんか？」といったイメージです。コメントの中から私が可能な限り質問に回答します。読者の皆さんは、他の読者の方の投稿に対していいね！といったリアクションやコメントを送ることができます。テーマ案を読者の方から募集することも前向きに検討してます。参加資格は特に設けませんが、内容として「医療従事者」や「がんサバイバー」の方が多くなると考えられます。 説明は以上です。

長くなりましたが、皆様には主に価格設定についてお尋ねしたいです。一般的に安価であれば参加者も多くなり、高価であれば参加者は少なくなります。安価にして参加者が多くなると、ご自身が発信するハードルが高くなり、私からの返信は少なくなると思われます。逆に高価に設定すれば、参加者は限定的となるのでご自身の発信機会と私からの返信が増えると思われます。

アンケートにご協力いただき、ありがとうございました。これからも「ヘルスリテラシー道場」は読者の皆さんのご意見を反映させながら運営していきます。

ご愛読いただけるように全力を尽くして参ります。引き続きどうぞよろしくお願い致します。